Handicap et génétique

La génétique est plus que jamais présente dans la clinique du handicap. En
effet, les progrès dans l’identification des gènes permettent maintenant de
déterminer les facteurs génétiques impliqués dans certains syndromes,
déficiences, maladies, troubles neuro-développementaux. Mais ils  provoquent
des interrogations nouvelles pour lesquelles il n’y a pas de réponses
binaires. Les diagnostics prénatal et préimplantatoire, les tests
présymptomatiques et la nouvelle ère de la médecine génomique nous confrontent
à des dilemmes qui engagent l’intime, la liberté de savoir ou de ne pas
savoir, les valeurs existentielles, l’éthique, les limites entre l’acceptable
et l’inacceptable, les rapports au temps, à la vie et à la mort. Les
professionnels sont amenés à questionner leurs pratiques auprès des personnes
qui se trouvent en situation de handicap en raison d'une maladie d’origine
génétique et surtout à amorcer des changements profonds dans les
représentations individuelles, groupales et institutionnelles sur le handicap
lui-même, sans renoncer à donner une place prépondérante aux potentialités
d’évolution face à ce qui pourrait être conçu comme un déterminisme écrit dans
le code génétique. Les auteurs ouvrent des pistes pour comprendre comment un
nécessaire travail d'anticipation se différencie d’une prédiction génétique
qui pourrait être assimilée à une parole oraculaire, dans un contexte où
règnent encore beaucoup d’incertitudes. Cet ouvrage est issu du 14e Séminaire
interuniversitaire international sur la clinique du handicap (SIICLHA).