Vivre avec une maladie génétique

« Pourquoi moi ? ». Sentiments d'incrédulité, d'injustice, de révolte, de
culpabilité submergent celui qui vient d'apprendre que sa maladie ou celle
d'un proche est d'origine génétique. Parfois incurable, cette maladie
bouleverse la vie quotidienne, mais aussi les certitudes sur lesquelles les
individus se sont construits. Elle les contraint à des renoncements, les
confronte à leur solitude et à des choix douloureux, à des interrogations sur
le sens de leur vie. Malades et parents éprouvent souvent le besoin de plonger
dans leur histoire et celle de leur famille pour comprendre ce « qui leur
arrive ». Une démarche qui les aide à se reconstruire et à trouver la force de
se battre.Marcela Gargiulo accompagne depuis vingt ans les familles dans
chaque étape de la maladie. Éclairant dans ce livre les mécanismes
psychologiques en jeu, elle expose les ressources qui permettent de surmonter
cette épreuve, et d'en éviter les pièges. Bien loin des « il faut », ce livre
sensible et clair donne à tous ceux qui, directement ou indirectement, se
sentent concernés, des outils pour se retrouver, faire à nouveau des projets,
vivre avec et malgré la maladie.